Inleiding.

In Nederland zijn steeds meer mensen, op dit moment zo’n 800.000, die leven met kanker of kanker hebben gehad. Naar verwachting groeit dit aantal, omdat zowel het vóórkomen van kanker als de gemiddelde levensverwachting stijgen. Daarnaast krijgen verschillende vormen van kanker niet meer het karakter van een dodelijke ziekte maar van een chronische ziekte. Aandacht voor de groep patiënten, die steeds langer leeft door levensverlengende behandelingen, en voor de groep, die steeds langer psychosociale gevolgen ondervindt, is onontbeerlijk. In de reguliere gezondheidszorg is niet altijd een passend aanbod van deze aandacht beschikbaar. De inloophuizen, een uniek concept in Nederland, vullen deze leemte goed op. Zij bieden zorg en een plek, die goed lijken aan te sluiten bij langdurige en dagelijkse problemen, die veel (ex-)kankerpatiënten ondervinden.

De focus van het onderzoek lag op de beleving van de impact van de coronacrisis door de gasten van de inloophuizen.

 Resultaten.

Veranderingen in de ervaren zorg.

In de eerste plaats is de door de gasten ervaren reguliere medische zorg duidelijk verminderd. Zowel kwalitatief als kwantitatief: controles en behandelingen werden verschoven of afgezegd, contacten met vaste artsen werden gemist. Dit leidde tot een toenemende onzekerheid en een gevoel van in de steek gelaten worden. Een van de geïnterviewden gaf aan: “Ik voelde mij een beetje in de steek gelaten, denken zij nog wel aan mij? Kan ik nog wel ergens terecht?”

Het contact met de inloophuizen was doorgaans goed mogelijk en werd erg gewaardeerd, ook al waren de mogelijkheden beperkt (telefoneren, videobellen, whattsapp-groepjes, online koffie-uurtjes). Tijdens de online koffie-uurtjes konden de deelnemers elkaar steunen en bemoedigen. Het niet kunnen bezoeken van de inloophuizen werd als een groot gemis ervaren, temeer omdat een bezoek doorgaans gekenmerkt werd door altijd kunnen binnenlopen en door rust en tijd voor elkaar. Een van de gasten verwoordde het als volgt: “Ik mis juist het lotgenotencontact van het Inloophuis, juist omdat wij het dan niet over de kwaaltjes hebben”. Voor sommigen was het een betekenisvol en aangenaam moment van de wekelijkse routine geworden. Het werd gevoeld als een verademing, in tegenstelling tot de reguliere zorg, waarbij strikte afspraken en tijdsdruk vaak de boventoon voeren.

 Kwetsbaarheid en weerbaarheid.

In coronatijden bleef kanker toch zorgpunt nummer één, waar corona nog eens bovenop komt. Daardoor voelden velen zich opnieuw geconfronteerd met hun eigen kwetsbaarheid, vooral door de extra risico’s, indien men door corona zou worden getroffen. In de media genoemd worden als hét voorbeeld van patiënten in de reguliere zorg, waarvan zorg niet door kon gaan, versterkte dit gevoel wellicht. Het inloophuis werd vaak ervaren als een toevluchtsoord, waar dit stempel minder zwaar drukte, getuige de opmerking van een van de gasten: “Alleen het feit al, dat je er gewoon kunt binnenlopen en gewoon weer even mens kunt zijn….”.

De meest schrijnende confrontaties met de eigen kwetsbaarheid waren de “triage”-gesprekken, waarin aangegeven werd, dat men vanwege de kanker bij een corona-infectie niet in aanmerking zou kunnen komen voor behandeling op de intensive care. Een van de gasten beschreef dit zeer treffend: “Ik heb niet een jaar lang gestreden tegen kanker om aan corona dood te gaan!”. Ook voor patiënten in de palliatieve fase was aan corona overlijden niet denkbaar. Door de coronamaatregelen de nog resterende tijd niet meer in te kunnen invullen met de dingen, die men per se nog had willen doen was ook iets waar men mee kon zitten. 

Ook al zorgde corona voor nieuwe onzekerheden en zorgen, toch konden gelukkig veel patiënten hun evenwicht in de situatie hervinden. Wellicht heeft dit te maken met het feit, dat veel van de aspecten van de coronacrisis, zoals het verlies van controle, vrijheid, werk en hobby’s en “social distancing” en kans op overlijden als het ware al bekende en herkende fenomenen waren. Een van de patiënten zei het als volgt: “Ik denk, dat het voor gezonde mensen veel moeilijker is dan voor mij. Ik ben er wel aan gewend geraakt te moeten inleveren”. De gevoelde veerkracht werd versterkt door de waargenomen paniek bij anderen. Dit benadrukt hoe krachtig kankerpatiënten kunnen zijn, oog in oog met een dodelijke ziekte.